L'AFFMF est une association de bénévoles et fait tout son possible pour répondre à vos appels et vos  e-mails. Nous  sommes joignables au 06 64 11 60 37 ou par mail affmf@orange.fr, un membre de l'équipe de l'AFFMF se chargera de vous appeler ou de vous répondre par mail en fonction de leurs disponibilités.

Pour toute question d'ordre médical, ou si vous cherchez un médecin référent pour les maladies auto-inflammatoires, vous pouvez joindre les secrétariats des Centres de Référence des fièvres récurrentes.

Pour la pédiatrie :

Le CeRéMAI coordonné par le Pr Isabelle Koné-Paut
Site internet : http://ceremai.fr/

            - Centre de Versailles

Consultation : Dr Véronique Hentgen, Pédiatre, ou le Dr Sarah Bekkar, Pédiatre
Infirmière référente pour le CeRéMAI : Catherine Priez

Hôpital Mignot 177, rue de Versailles - 78157 Le Chesnay
Horaires : lundi, mardi et vendredi 10h -17heures et mercredi 10h-13 heures.
Tél. : 01 39 63 90 98 ou 01 39 63 83 62
Mail : ceremai@ch-versailles.fr

            - Centre de Bicêtre

Consultation : Pr Isabelle Koné-Paut, service de rhumatologie pédiatrique,

    - Dr Caroline Galeotti

- Dr Céline Marsaud

- Dr Maryam Piram
- Dr Linda Rossi

Centre Hospitalier Universitaire de Bicêtre 78, rue du général Leclerc - 94275 Le Kremlin Bicêtre

Secrétariat et consultations cliniques
Horaires : 9h-12h30 et 13h30-17h
Tél. : 01 45 21 32 47

Pour l'adulte :

Le Centre de référence des amyloses d'origine auto inflammatoire et de la
fièvre méditerranéenne familiale - adulte

Coordonnateur : Pr Gilles Grateau
Consultation : Pr Gilles Grateau, Dr Katia Stankovic Stojanovic, Dr Sophie Georgin-Lavialle

Service : Médecine interne
Hôpital Tenon 4, rue de la Chine - 75020 Paris
Tél. : 01 56 01 60 77
Site : https://sites.google.com/site/ceraiftenon/home

Pour la liste des centres de compétence en dehors de la région parisienne, n'hésitez pas à consulter le site internet de l'AFFMF : www.affmf.org
rubrique les spécialistes puis consultations enfants ou adultes puis  les contacter .

Nous vous remercions de votre compréhension

L'équipe de l'AFFMF

La nouvelle fiche urgence pour la Fiève Mediterranéenne Familiale est disponible sur le site d'ORPHANET à l'adresse suivante, et en telechargement ci-dessous. 

https://www.orpha.net/data/patho/Emg/Int/fr/MaladiePeriodique_FR_fr_EMG_ORPHA342.pdf

Chers membres,

La filière des maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares (FAI²R) a organisé pour vous une Web Conférence sur le thème : Vivre avec une fièvre méditerranéenne familiale : Pourquoi fait-on des crises et comment les soulager ? En partenariat avec l'AFFMF. Cette Web Conférence a été animée par le Dr Katia Stankovic Stojanovic de l’hôpital Tenon et Déborah, Responsable du bureau, le Samedi 28 Novembre. 

Vous pouvez la voir en podcast sur le lien suivant 

http://www.fai2r.org/podcasts/WebConfPatient28Novembre2015.php

Bien cordialement. 

                             Novartis a lancé en juillet 2015 MAItriser sa scolarité !

       2 brochures dédiées aux élèves atteints de maladies auto-inflammatoires et à leurs enseignants,                                          proposant des réponses à leurs questions les plus fréquentes.

Ces brochures ont été réalisées en collaboration avec le CeRéMAI (Centre de Référence pour les Maladies Auto-Inflammatoires), le RESRIP (Réseau pour les Rhumatismes Inflammatoires Pédiatriques), et avec l’association AFFMF (Association Française de la Fièvre Méditerranéenne Familiale et des fièvres récurrentes héréditaires)...

Les maladies auto-inflammatoires : un vaste groupe de maladies

Les maladies auto-inflammatoires sont caractérisées par une inflammation excessive dans l’organisme due à un défaut de l’immunité innée.

Parmi ces maladies, on retrouve entre autre :

• Des déficits génétiques en cryopyrine (CAPS)
  
• La fièvre méditerranéenne familiale (FMF)
  
•  Le syndrome TRAPS (TNF receptor associated periodic syndrome)
•  L’arthrite juvénile idiopathique

       N’hésitez pas à contacter le bureau de l’AFFMF au 0664116037, ou par mail affmf@orange.fr si vous souhaitez obtenir ces brochures mises à votre disposition.

GALA INTERNATIONAL DE MAGIE

En faveur des enfants malades ou handicapés
de la région Midi-Pyrénées

Cette 8^e édition du Great Magic Show se déroulera à
la salle du Phare à Tournefeuille le vendredi 13 novembre à 20H00
ouverture dès 18H30 avec snack-bar et animations

Toutes les informations sur le site : www.greatmagicshow.fr
Locations aux points de ventes habituels et sur notre site Internet

Les associations soutenues sont :

 Le Centre Régional d'Education et de Services pour l’Autisme (CeRESA)
l'Association Française de la Fièvre Méditerranéenne Familiale (AFFMF)
et l'Association Française du Syndrome de Rett (AFSR)

Pour accompagner les familles en province, l’AFFMF continue son Tour de France et organise une

Réunion d'information sur les fièvres récurrentes à NICE le

SAMEDI 19 SEPTEMBRE 2015 À 10H à la Faculté de médecine de Nice

Si vous connaissez des niçois ou des proches dans cette région, parlez-en autour de vous...

Avec la présence des médecins des Centres de Référence et du Conseil Scientifique de l’AFFMF et les médecins spécialistes niçois des Centres de Compétence

Pour vous inscrire ou avoir des renseignements, vous pouvez contacter Déborah ou Ely au 06 64 11 30 37 ou par mail affmf@orange.fr

Nous sommes heureux de vous annoncer l'édition de nouvelles plaquettes.

Celles-ci sont disponibles sur simple demande auprès de Déborah au 0148744171 ou téléchargeables grâce aux liens suivants :

Venez découvrir toutes les actualités de notre association sur la chaîne Youtube.

Et notamment la vidéo de notre dernier atelier "Gestion au quotidien du Syndrôme de Marshall" qui s'est déroulé le 10 juin 2014 à Paris. Ainsi que la marche des maladies rares du 15 juin à Toulouse.

Cliquer sur le lien Youtube

Un nouveau forum a été créé pour les patients et leurs familles afin que vous puissiez communiquer, échanger, rencontrer, comprendre et témoigner autour des maladies rares.

Que ce soit pour la FMF, les TRAPS, les CAPS, le PFAPA ou syndrome de Marshall.

Il vous suffit de cliquer sur l'onglet Forum. Nous restons bien évidemment à votre disposition pour répondre à toutes vos questions.

http://www.affmf.com/forum/

En Haute-Garonne, Groupama d’Oc se mobilise sur la base de loisirs de Bouconne au profit de l’Association Française de la Fièvre Méditerranéenne Familiale et des autres Fièvres Récurrentes Héréditaires

Impulsée par Jacques SARLABOUX, Président de la Fédération de la Haute-Garonne, et Patrick ZANETTI, Président de la Caisse locale d’Assurances Mutuelles Agricoles d’Aussonnelle, et Délégué régional de l’AFFMF,

Cette marche solidaire permettra de verser l’intégralité des fonds récoltés à l’association et de faire connaître au grand public la Fondation Groupama pour la Santé.

Pour plus d’informations, rendez-vous sur le site www.vaincrelesmaladiesrares.com ou contactez Déborah au 0148744171

Tout au long de l'année, l'AFFMF a reçu des dons de diverses entreprises pour mettre en œuvre les projets qu'elle leur a présentés . Ce soutien fidèle est essentiel à la réalisation de nos missions.

Nous remercions l'Agence Régionale de la Santé, La Fondation HSBC pour l'Education, La Fondation Groupama Paris, La Fondation Groupama d'Oc, Le Laboratoire LGV, Novartis, la Société EXENT et les élèves de l'Ecole OIIO pour leur contribution.

Votre entreprise peut nous aider de multiples façons :

- Bénévolat,

- Dons financiers,

- Dons en nature,

- Relations Publiques,

- Dons de matériel de bureau…

L'AFFMF est née de l'union de parents concernés par la maladie d'un de leurs enfants et désireux d'agir et de se réunir.

Nos missions :

· Sensibiliser les médecins, avec la mise en place de réunions d'information en France et à l'étranger ;

· Développer l'information, orienter les malades touchés par la FMF, le PFAPA, le TRAPS, le CAPS, l'HIDS ;

· Partager les expériences du quotidien et les informations pratiques ;

· Aider à l'amélioration du diagnostic et de la prise en charge précoce des malades ;

Afin de sensibiliser le plus de personnes sur ces Fièvres Récurrentes Héréditaires, nous avons besoin de bénévoles partout en France, si vous souhaitez rejoindre l'AFFMF, ou si vous avez des idées ou des actions à proposer, contactez Déborah au 0147414171 ou par mail affmf@orange.fr

L’année dernière notre projet « SERIOUS GAME B.O.N.D » recevait le prix de l’insertion sociale de la Fondation Groupama pour la Santé.

Aujourd’hui, il est temps de vous présenter le premier jeu vidéo d’éducation thérapeutique à l’usage des jeunes patients atteints d’une maladie génétique chronique rare.

Le jeu est maintenant disponible à l’adresse suivante : www.affmf-lejeu.com

Retrouvez le communiqué de presse ci-desssous

Organisation d'un atelier PFAPA :

Le mardi 10 juin 2014 aura lieu un atelier d'éducation thérapeutique sur le PFAPA ou Syndrome de Marshall à Paris.

Le Docteur Véronique Hentgen, Pédiatre et Catherine Priez du CeRéMAI animeront cet atelier avec l'aide de Nicole Nataf, Psychologue.

Pour plus d'information, contactez Déborah au 0148744171

Grâce au soutien du Dr Jean Claude Elian, Pédiatre (Centre Pédiatrique Paris Nord – Sarcelles), l’AFFMF organise une réunion d’information et de sensibilisation pour les médecins généralistes, pédiatres et autres spécialistes

Le mardi 11 mars 2014 à 20h00 à l'hopital privé Paris nord de Sarcelles

Cette réunion d’information sera animée par le Dr Véronique Hentgen, Pédiatre au Centre Hospitalier de Versailles (78), rattachée au CeRéMAI et par le Dr Pierre Khalifa, Rhumatologue, et aura pour thème :

Certaines maladies rares se cachent derrière des symptômes cliniques courants

Connaître et reconnaître la FMF (maladie périodique) et autres fièvres récurrentes héréditaires dans la pratique quotidienne

Cette réunion a pour but de mieux faire connaitre ces maladies chroniques rares aux médecins et de les aider, par une meilleure compréhension de son mécanisme à pouvoir établir un diagnostic précoce.

Pour plus d'information, contactez Déborah au 0148744171 ou par mail affmf@orange.fr

Merci de bien vouloir être notre relai et transmettre l'information auprès de vos médecins.

L'AFFMF a organisé à Toulouse une réunion d'information pour les patients atteints de FMF ou autres FRH et leurs familles.

Cette réunion animée par le Pr Isabelle Touitou ( Hôpital Arnaud de Villeneuve de Montpellier), le Pr Gilles Grateau (Hôpital Tenon), le Pr Jacques Pourrat ( CHU Toulouse - Hôpital Rangueil) et le Dr Véronique Hentgen ( Centre de Versailles - Le Chesnay) a rassemblée 20 patients et médecins atteints de FMF, TRAPS, CAPS, PFAPA.

Suivit d'un dîner de bienfaisance réunissant près de 160 personnes se sont rassemblées pour une soirée festive au profit de l' AFFMF lors de laquelle une vente aux enchères ainsi qu'une tombola avec de nombreux prix prestigieux ont été proposés.

Dans le cadre des missions que notre association s’est fixées, après Israël en avril 2012,

l'AFFMF continue son tour du bassin méditerranéen et organise la première rencontre franco-marocaine des spécialistes de la FMF et autres FRH au Maroc les 4,5 et 6 octobre 2013.

Retrouvez toutes les infos en cliquant sur ce lien : Informations sur la rencontre franco-marocaine

Programme de la 1ère réunion de patients Franco-Israëlienne

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Compte rendu et photos du 1er congrès Franco-Israëlien 

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Ce livret vous apportera toutes des informations claires et nécessaires à la compréhension des FRH ( Fièvre Récurrentes Héréditaires )

Pour le télécharger, cliquer sur le lien.