Les questions du moment

Le Professeur Philippe Reinert, le Docteur Véronique Hentgen, le Docteur Katia Stankovic répondent à vos questions.

Au sein, d'une même famille, si l'un d'entre eux, est touché par la FMF, doit- on effectuer systématiquement le test génétique à tous les autres membres ?

Non, il n’est pas nécessaire d’effectuer le test génétique à tous les autres membres tant qu’il n’y a pas de symptômes.

Si, par hasard il y avait des épisodes de fièvres, maux de ventre ou douleurs au niveau des articulations récurrents, une recherche de la CRP devra être établie dans un premier temps.

Au vu des résultats, si celle-ci est élevée, consulter un spécialiste de la FMF.

 

Est-ce que la multiplicité des crises pendant l'enfance peut déclencher des problèmes d'ordre "cardiaque" à l'adolescence ?

La multiplicité des crises n'entraîne pas de douleurs cardiaques. En revanche, au cours des crises, une atteinte du péricarde (enveloppe entourant le coeur) est possible. Elle provoque une péricardite douloureuse mais sans gravité. Son traitement est celui d'une crise auquel on ajoute de la cortisone.

Le diagnostic / Test ADN

Quelle est la fiabilité du test ADN pour la FMF ?

 

Le test génétique peut ne rien révéler sans pour autant annuler la piste de la FMF. Le test génétique n’est pas une fin en soi mais malgré tout, une grande aide. Si on trouve les 2 mutations : on ne se pose plus de questions. Si on n’en trouve qu’une seule ou zéro, c’est au spécialiste, en fonction du tableau clinique et des autres analyses, qu’il reviendra d’arrêter le diagnostic.

Existe-t-il un lien entre le test SAA et diagnostic de la FMF ?

On ne fait pas un diagnostic sur la SAA, seul un test génétique donne le verdict de la FMF. La SAA augmente dans toutes les situations où le système immunitaire travaille.

Diabète et hypertension

Sous colchicine depuis de nombreuses années, j’ai aujourd’hui le diabète et de l'hypertension, j'aimerais connaitre les risques avec la FMF et la colchicine ?

Réponse 1 

L'hypertension artérielle et le diabète exposent à des complications cardio-vasculaires (maladies du cœur et des vaisseaux), c'est pour cette raison qu'il est très important de les traiter. L'inflammation dans la fièvre méditerranéenne familiale est un facteur de risque de complications cardio-vasculaires qui se rajoute à l'hypertension et au diabète. Il est donc d'autant plus important dans cette situation de parfaitement contrôler l'inflammation liée à la FMF par la colchicine (contrôle clinique et négativation des paramètres biologiques de l'inflammation mesurés au cours d'une prise de sang).

 

Réponse 2 

La colchicine n'a pas d'influence sur l'hypertension et le diabète. En revanche il faut faire attention à certaines interactions entre les médicaments, en particulier entre la colchicine et les médicaments contre le cholestérol de la famille des statines, l'association de ces médicaments est possible mais la surveillance des effets secondaires doit être plus rapprochée, et les doses doivent être adaptées.

Orientations médicales

Est-ce habituel qu'un référent sur une maladie de FMF ne traite pas lui-même le sujet ?

Il n'est pas possible qu'un médecin ne s'occupe que de patients avec la FMF, c'est une maladie rare. Ce n'est également pas toujours possible qu'un seul médecin voit tous les malades qui lui sont adressés : c'est l'intérêt d'avoir des collaborateurs. Il peut déléguer à un collègue et discuter ensuite avec lui, lors d'une réunion de service, ça s'appelle une équipe.
 

Quand consulter un médecin néphrologue ?

Si vous êtes suivis par un spécialiste de la FMF et que vous allez bien, il est inutile de voir un néphrologue (spécialiste des reins) mais dans le cas contraire , votre médecin peut vous envoyer chez un néphrologue.

Les complications

Quel lien y a-t-il entre les maladies du rein et la FMF ?

L’amylose AA rénale (syndrome inflammatoire des reins) est une conséquence directe de la FMF si le patient n’est pas sous colchicine, mais elle n'arrive presque jamais s’il est traité correctement.

 

Peut–on faire de l’acupuncture ?

Les spécialistes autour de nous, ne sont pas opposés à tous les petits moyens qui peuvent améliorer le quotidien. Pourquoi pas l’acupuncture, l’hypnose ou le yoga. Pour le spécialiste, le plus important, c’est la qualité psychique du patient : qu’il ne s’installe pas dans un esprit « négatif » de malade.
 

Je vais avoir 50 ans et j'alterne des moments où j'ai très froid et des moments où j'ai très chaud avec des suées matinales?

Concernant la ménopause, toute modification hormonale est susceptible de déstabiliser la FMF mais rien n’est systématique.
 

Est –il déconseillé de suivre un Régime Hyper Protéiné en sachet (sous surveillance médicale) ? Y a-t-il des effets néfastes sur le métabolisme (Reins ou autres) ?

Il n’existe pas de donnée scientifique précise testant le régime hyper protéiné chez les patients atteints de FMF. Ce qui est sûr, c'est que si vous avez des protéines dans les urines (dosage de routine que votre médecin doit contrôler de toutes les façons au moins une fois par an) c'est qu'il y a une anomalie de la fonction des reins et qu’à ce moment-là il est contre-indiqué de faire ce régime. S'il n'y a pas d'anomalie de la fonction des reins. J'aurais tendance à dire qu'il vaut mieux privilégier les régimes équilibrés plutôt que ce type de régime afin de ne pas sur-solliciter la fonction rénale.