Témoignage de PASCALE

Bonjour,

Moi c’est Pascale, 40 ans.


Enfant on disait que j’étais fragile. J’étais toujours malade.

 
Ca n’a pas beaucoup changé en grandissant, au contraire. Puis, il y a 7 ou 8 ans, j’ai commencé à déclencher des crises « bizarres » qui duraient 1 semaine : fièvre, douleur thoracique, articulaires, musculaires, diarrhée, sensation d’ébriété (tête qui tourne, manque d’équilibre).

 

Comme j’étais dépressive à ce moment là, on m’a dit que c’était psychosomatique sans chercher à me soigner. Après 3 ans d’errance médicale auprès de spécialistes et même dans un hôpital où on me faisait des examens sans rien me donner comme résultat, j’ai « atterri » en médecine interne au CHU de Limoges où j’ai enfin été écoutée et prise en charge correctement. C’est mon rhumatologue et ma gynéco qui m’ont conseillé d’aller dans un CHU en médecine interne. On m’a diagnostiqué tout de suite une thyroïdite de Hashimoto. On m’a aussi diagnostiqué une Fièvre Familiale Méditerranéenne sans pour autant trouver le gène responsable. J’ai fait un test à la colchicine qui s’est révélé positif. Je vais beaucoup mieux avec la colchicine.

 

Au CHU à Limoges j’ai enfin trouvé quelqu’un qui m’écoute et ne m’a pas dit « c’est psychosomatique ».

 
Mes soucis de santé : des périodes de fièvre, des douleurs articulaires, brûlures musculaires, douleurs thoraciques. Mauvaise cicatrisation. Beaucoup de diarrhées, douleurs abdominales. Très souvent fatiguée et j’attrape tout ce qui passe.
Je suis aussi poly-allergique. Je suis entre autre allergique au venin de guêpe et on ne peut pas me désensibiliser à cause de la thyroïdite de Hashimoto et de la FMF. Je dois avoir toujours sur moi une injection d’adrénaline, ce n’est pas super pratique.
J’ai beaucoup d’intolérances alimentaires donc il y a beaucoup de choses que je ne peux pas manger. Je suis aussi asthmatique.
J’ai une polyarthrite calcifiante de l’épaule gauche et je vais bientôt faire des radios car la droite semble prendre le même chemin. Je fais pour ça 2 séances de kiné par semaine.
J’ai le ménisque interne du genou gauche usé, rongé.
J’ai une mydriase et une exophtalmie de l’oeil droit ce qui me provoque une gêne voire une douleur de l’oeil lorsque je suis fatiguée ou quand le temps est lourd.

Je prends, entre autres médicaments, 1,5 mg de colchicine par jour (Colchimax)
J’essaye de vivre normalement. Je travaille. Je fais de la peinture à l’huile, de la danse orientale. Je n’y vais pas quand j’ai trop de douleurs mais cette année j’ai réussi à faire les spectacles et je suis très contente.

Je voyage aussi, je reviens d’Egypte où le climat est excellent pour nous.
Il y a des périodes plus difficiles que d’autres, comme en 2005 notamment, lorsqu’il a fallu me faire des perfusions de cortisone pour stopper l’exophtalmie et la mydriase de mon oeil. Je suis célibataire sans enfant.

Ce qui me peine beaucoup, ce sont les personnes qui disent que je ne suis pas malade parce que je n’ai pas un cancer par exemple. Les gens qui ne comprennent pas que je sois fatiguée, qui ne comprennent pas que je souffre de douleurs articulaires alors que mes articulations ne sont pas gonflées. Les gens qui croient que je suis maigre et que je ne mange pas de tout parce que je ne veux pas manger.

 

Ma maladie est probablement la FMF mais je n’ai pas de mutation génétique connue de la FMF. Le Professeur qui me suit m’a redit récemment qu’il y avait encore des mutations inconnues responsable de cette maladie et que j’étais probablement porteuse de l’une d’entre elles. Je souhaite de tout mon coeur qu’on trouve ces mutations car j’aimerais être sûre à 100% d’avoir cette maladie, comme ça je serai sûre que ça n’en est pas une autre.
Je n’ai pas d’origine israélo-arabe connue (je suis originaire du Limousin), mais ça peut remonter assez loin.

 

Je suis une passionnée des pays arabes et de leur culture (cuisine, danse, musique).

Depuis qu’il y a cette association je me sens beaucoup moins seule. Je peux demander des conseils, discuter avec d’autres.

 

Merci à ses fondateurs.


Pascale