Témoignage de LOUISA

Je suis une femme de 34 ans, mariée, 2 enfants (4 ans et demi et 7 ans) et enceinte de 6 mois de mon troisième. Je suis atteinte de FMF, homozygote (porteuse des deux gènes celui de mon père et ma mère).

 

J'ai toujours souffert depuis mon enfance, mais ma maladie n'a été découverte qu'après la naissance de mon 1er enfant en 1999, soit il y a 7 ans seulement (test sanguin à l'Hôpital Cochin). J'ai toujours souffert et je peux vous dire qu'étant enfant et adolescente, j’ai connu tous les symptômes de cette maladie.

 

Mes parents s'en veulent de ne pas avoir pu déceler plus tôt cette maladie, mais ils ont fait confiance à la médecine qui n'a pas pu poser de diagnostic plus tôt me concernant. Lorsque j'étais enfant, ne pas finir son assiette était synonyme de caprice d'enfant, alors que les douleurs me tordaient le ventre. Arrivée à l'âge de la puberté, on associe certains maux à des problèmes gynécologiques (pour les filles). A l'adolescence, scolarité difficile car j'étais souvent absente, crises de douleurs et fièvre, surtout en période de stress (examens, contrôles, bac blanc …).Puis à l'âge adulte, dans le monde du travail, on vous considère un peu comme un malade imaginaire, à partir du moment où aucun diagnostic n'a été posé.

 

Raconter mes diverses hospitalisations et interventions chirurgicales serait trop long, mais quoiqu'il en soit, à partir du moment où on sait ce que l'on a, la vie change tout à coup, car on se bat pour quelque chose, on se bat pour "essayer de vivre normalement" avec la Colchicine qui freine considérablement les crises.