Témoignage de JEAN PHILIPPE

La FMF fait officiellement partie de ma vie (reconnue et identifiée comme telle) depuis maintenant 5 ans. Cela a été un soulagement d’apprendre qu’il y avait une raison génétique aux problèmes de santé récurrents que je connaissais depuis tout petit.

 

Cela m’a valu de trop nombreuses explorations médicales et c’est un médecin de médecine générale en centre hospitalier qui m’a fait faire le test génétique. La colchicine a rapidement fait de l’effet en évitant la répétition trop rapprochée des crises. Je prends désormais un cachet le soir.

Les crises surviennent aujourd’hui à raison de 2 par mois au lieu de 4 à 5 auparavant. Elles durent rarement plus que 24 heures. Les gros facteurs déclencheurs chez moi sont probablement le stress et la fatigue.

 

Les effets ont toujours accompagnés la crise avant (je sais quand une crise va arriver) et après : aphtes, problèmes de digestion, yeux rouges, problèmes de peau ont toujours accompagné les crises sans parler de

  • la température qui baisse avant la crise (36,2°)
    pour plafonner à 39°/ 40°
  • en moyenne 2 heures après en ce qui me concerne
  • des douleurs articulaires assez fortes : je ne sens plus mes mains et mes poignets et j’ai des douleurs articulaires ailleurs
  • certaines douleurs thoraciques.

 

Quand une crise survient aujourd’hui, elle est certes plus espacée qu’auparavant mais aussi plus accablante. On se sent alors très seul, c’est comme une petite mort. Je l’ai longtemps refusée, je l’accepte désormais et vis avec. Je me suis trouvé en surdosage de colchicine à un moment avec un début d’intolérance à ce médicament. C’est un spécialiste de cette maladie à Tel Aviv qui a réglé le dosageJ’ai eu la chance il y a un an et demi de rencontrer un médecin qui me permet un traitement et un régime adapté pour combattre les effets secondaires de la maladie et pour renforcer mon organisme pour que chaque crise soit moins douloureuse et moins redoutable à surmonter.

 

Cela a été une vraie délivrance car je récupère mieux après une crise ou entre deux…