Témoignage de JAMAL

COURAGE DE VIVRE AVEC LA FMF


Je suis du Maroc, j’ai 56 ans, avant de constaté en 1986 que j’étais touché par la FMF, certains médecins généralistes marocains ne connaissaient pas encore la FMF, surtout que les symptômes de la maladie existaient déjà en moi, douleur abdominale, la fièvre qui dépassait les 40°C, douleurs thoraciques.

 

Pendant cette période j’ai essayé toutes sortes de médicaments sans résultat, heureusement que mon père m’a envoyer chez un médecin spécialiste juif que je remercie beaucoup, tous de suite il ma demandé de faire des analyses et suite aux résultats il a remarqué que j’avais la maladie périodique FMF.

 

Mon médecin m’a conseillé de voir un spécialiste de la maladie au CHU de Casablanca, j’ai rencontré le docteur RAMDANI et le professeur ZAID du service (néphrologie), bien sur avec mes analyses.

Le professeur m’a conseillé l’hospitalisation d’une semaine pour faire d’autres analyses et faire une biopsie rénale en février 1987, diagnostique ; amylose rénale en apparence primitive ayant une très bonne réponse au traitement par la colchicine, une semaine plus tard la colchicine m’a fait du bien, sauf des effets secondaires, presque toutes les douleurs ont disparu, j’ai suivi un régime sans sel durant deux ans, bien sûr contrôlé par des analyses chaque début de mois.

A cette période je n’étais pas encore marié, mais plus tard je me suis marié et j’ai eu deux enfants une fille (elle a aujourd’hui 22ans) et un garçon (18 ans), je suis très heureux que mes enfants ne soient pas touchés par la FMF.

 

Je ne nie pas qu’à certains moments j’ai des problèmes de santé, des maux de tête, fatigue, douleurs des articulations.

 

Suite aux consultations précédentes mon médecin m’a recommandé de voir un psychologue pour m’aidé moralement à supporter la maladie, parce que cela va durer toute une vie, durant les consultations qui ont suivies il m’a prescrit un médicament (Nordase) anti dépression, malheureusement ce médecin est décédé quelque années plus tard, mais j’ai pu continuer à prendre ce médicament grâce à l’aide de mon pharmacien.

 

En 1991 j’ai trouvé un emploi dans une société multinationale comme gérant de restauration collectivité, j’ai travaillé jusqu’en 2010, le travail m’a beaucoup aidé à dépasser les souffrances de la maladie, mais cette année j’ai été licencié abusivement de mon travail parce que j’ai demandé à mon responsable de ne pas voyager (mutation) dans d’autres villes (200 ou 300km) loin de ma famille, de mon médecin et non sans mettre ma santé en péril.

 

Malheureusement au Maroc beaucoup de personnes ne soutiennent pas les malades atteints de maladies chroniques (AMYLOSE) même ma famille, j’ai beaucoup souffert durant toutes ses années, j’ai souvent essayé de garder le moral, maintenant je suis fatigué, étant atteint par l’amylose rénale depuis 1986 et sous traitement de la colchicine à vie, j’ai eu besoin de raconter mes souffrances et mes soulagements, avec la maladie périodique (FMF) et l’amylose.

 

SVP j’ai besoin de quelqu’un ou un groupe avec qui discuter de ma maladie.

MERCI beaucoup pour votre aide éthique.

 

JAMAL


jamal-oulfa@hotmail.fr