Témoignage de DONNA - USA

Mon expérience avec la FMF a commencé à l'âge de deux ans…..

 

J'avais deux ans lorsque j'ai commencé à avoir des crises. Tout comme les autres membres, j’étais malade avec de fortes fièvres, des douleurs, des vomissements atroces le 2ème jour et une faiblesse totale le 3ème jour.


Dans le même temps mes deux soeurs souffraient également des mêmes symptômes. Mon médecin de l'époque avait finalement (après m’avoir enlevé l'appendice, un « million » de tests et une errance dans les hôpitaux) dit que je vais grandir, (quelle ignorance).

En 1982, j'ai déménagé de New York vers le Massachusetts en continuant à avoir mes crises pour enfin être redirigée vers un gastro-entérologue de la région le Dr. Stephen Goldfinger du Mass General Hospital.


Lors de la consultation il était assis là, devant moi, plume à la main et à l’écoute de mon histoire.

Presque aussitôt, il sourit, comme s'il savait déjà et il m'a dit exactement ce dont je souffrais.

Il m’a prescrit la colchicine et depuis lors, j'ai eu quelques crises, principalement parce que j’oublie de prendre la colchicine, mais elles étaient d'intensité légère par rapport aux crises que j'avais avant.


J'ai 2 sœurs qui ont aussi reçu un diagnostic de FMF. Nous continuons toutes à prendre la colchicine et nous portons très bien.


Je me souviens quand j'étais petite, de la souffrance dans mon lit, en proie à la douleur enroulée dans une position foetale et en priant que je voudrais juste mourir ou que quelqu'un découvre une petite pilule que je pourrais prendre pour me guérir.


Et Dieu merci, j'ai trouvé mon ange de la miséricorde ... Dr Goldfinger, plus tard, j'ai réalisé le test génétique qui a confirmé ses conclusions.


Puis récemment, j'ai trouvé le site de Rare Disease Communities sur la FMF et j'ai découvert qu'il y a des centaines de personnes avec le même état que moi. Il est donc intéressant à lire, surtout les histoires thérapeutiques des autres avec leurs expériences de la FMF.


Je pense maintenant que la partie la plus difficile, c'est que je me sens toujours seule car les gens autour de moi ne me croient pas vraiment ou ne me prennent pas au sérieux, même mon mari et mes enfants, mais ils n'ont aucune idée de ce que j'ai vécu parce qu'ils ne me connaissaient pas alors.


Ils n'ont jamais vu ma souffrance réelle, avant que je trouve la colchicine.

Je ne sens pas vraiment qu’on me prend au sérieux, il semble que l'effet psychologique de cette condition est presque aussi mauvais que la maladie elle-même.


Je suis tellement heureuse de faire partie de la Communauté FMF (non contente d'avoir la FMF bien sûr).

 Merci beaucoup de m’avoir lu.


Donna