Témoignage de CLAIRE

Nous avons deux filles âgées de quatorze et vingt ans.

 

Les crises de douleurs abdominales ont commencé chez la plus jeune quand elle avait cinq ans au rythme d’une par mois. Elles s’accompagnaient de douleurs aux épaules, de fièvre et d’une grande fatigue. Nous étions bouleversés par la violence de la douleur et notre incapacité à soulager notre enfant. Nous avons même pensé que son mal était mortel.

 

Nos origines connues sont éloignées du pourtour méditerranéen. Nous sommes un«exemple atypique» et aucun médecin ne répondait à une demande de plus en plus pressante au fur et à mesure que le temps passait et que notre angoisse augmentait.


D’hôpital en hôpital, notre fille cadette a subi de multiples examens, des hospitalisations et une opération de l’appendicite. Elle allait à l’école à mi-temps sous le regard incrédule des enseignants qui la voyaient comme une enfant refusant de grandir et le lui faisait savoir sans ménagement. C’était le « cas » de sa classe et peu à peu, elle se repliait sur elle-même au point que, arrivée à l’adolescence et toujours en prise avec les mêmes difficultés liées à ses absences et à l’ignorance des professeurs, elle a dû se faire aider par un pédopsychiatre.

 

Après six années d’errance, nous avons échoué chez un médecin homéopathe qui a rapproché les douleurs abdominales des douleurs articulaires et qui a émis l’hypothèse de la maladie périodique. Là, tout a été vite: test génétique positif, diagnostic et colchicine…Notre fille a vécu cette période comme une délivrance car une réponse existait. Ce n’était pas une maladie imaginaire. Malheureusement, la colchicine a fait disparaître la fièvre mais pas les crises douloureuses entretenues par une mauvaise intégration au collège et peu d’amis à qui parler.

 

C’est ce même jour que nous avons rencontré en famille les personnes de l’association (AFFMF).

Pour la première fois, nous avons eu le sentiment d’être entendus et compris. A la suite de ces échanges, nous nous sommes rendus compte que notre fille aînée, qui souffrait de douleurs thoraciques depuis trois ans, douleurs mises sur le compte d’un accident de voiture, pouvait aussi être atteinte. Examens faits, la maladie périodique est avérée et nous saurons dans trois mois si les crises ont disparu sous colchicine.

 

De nouveau un soulagement face à une réponse et cette fois une relative tranquillité car il n’y a pas eu de problèmes scolaires ni sociaux et peu de démarches médicales. Je pense que l’on peut très bien co-exister avec la maladie périodique à condition que la prise en charge permette aux familles et aux malades d’acquérir le recul nécessaire pour organiser leur vie.

 

C’est pourquoi, il me semble important de diffuser l’information le plus largement possible, y compris auprès des médecins, et d’adhérer à l’association pour créer un réseau.

Le pire est le silence et l’isolement.
Le groupe libère la parole et mène sur le chemin de l’espoir et de l’équilibre.