Témoignage de Bastien

Chez moi la maladie est apparue à l'âge de 18 ans, et c'est après 2 ans de longues recherches que mon "sauveur" a pu identifier ma maladie.

 

Les crises étaient toujours un peu les mêmes et très régulières (1 fois par mois). En général, vers 18-19h je me sentais faible et un peu "frais", puis vers 20-21h une légère douleur au ventre sur le côté gauche apparaissait. A 23h la douleur était déjà très forte et m'empêchait de dormir. A partir de minuit environ, la douleur était intenable et difficilement descriptible. D'abord très localisée sur la gauche de mon ventre, la douleur s'étendait ensuite à tout mon ventre et remontait parfois jusqu'au coeur. Je me retournais dans tous les sens tout en me tenant le ventre. La fièvre montait elle aussi, jusqu'à atteindre 40° malgré le paracétamol. Suite à toute cette agitation, venait ensuite l'hyperventilation puis la crise de spasmophilie. Je n'essayais d'ailleurs pas de lutter contre ces crises de spasmophilie car elles provoquaient des fourmillements au niveau de mon abdomen qui soulageaient ma douleur. En milieu de nuit je vomissais 1 ou 2 fois ce qui me soulageait pendant 5 minutes, mais ensuite la douleur repartait de plus belle. Enfin, entre 6h et 9h du matin la douleur diminuait d'un coup ce qui me permettait de m'endormir. A mon réveil, je sentais seulement une légère douleur au côté gauche et une grande fatigue. 

 

Après 3 épisodes de ce type, avec mes parents nous avons voulu savoir ce qui se passait. 1ère étape: le généraliste qui n'a aucune idée. 2ème étape: le gastro-entérologue qui a des idées et me fait faire des examens. D'abord l'échographie, puis quelques semaines plus tard une IRM. Puis encore quelques semaines plus tard une coloscopie. Les résultats sont toujours les mêmes: tout est normal. Alors bien sûr, on me dit qu'il ne faut pas être stressé par le baccalauréat. Puis quand le Bac est passé qu'il ne faut pas que je sois stressé par mes études. Quand je suis en vacances d'été, on me dit  que pendant ces longues vacances c'est bien dommage que dès le mois de Juillet je sois stressé par la rentrée de Septembre. De retour chez le généraliste, celui-ci me disait qu'il n'y avait rien à faire, que c'était psychosomatique. J'ai donc vu ensuite une interne qui confirmait que c'était psychosomatique. De mon côté j'avais toujours dit que je ne subissais ni stress particulier, ni problème avec ma famille ou autre. Cependant après quasiment 2 ans et une vingtaine de crises intenses je me suis dit que je pourrais tenter de voir un psychologue (ou psychiatre). Je n'ai pas eu le temps de prendre rendez-vous avec un psy car par "chance" ma plus longue crise s'est produite à ce moment là.



Tout avait commencé comme d'habitude mais au matin la douleur n'a pas disparu. Malgré 1g de paracétamol toutes les 6 heures, j'avais toujours de 39 à 40.2° de fièvre. Au début de la seconde nuit, ma mère m'amène aux urgences. Comme d'habitude mon ventre est souple, on me demande si j'ai des problèmes avec mes parents ou à l'école... Alors comme d'habitude il n'y a rien à faire c'est dans ma tête. On rentre à la maison, puis quelques heures plus tard ma mère me ramène aux urgences. Même discours, et une fois de plus je rentre à la maison. Au petit matin, ma mère me conduis de nouveau aux urgences, et cette fois on me trouve une chambre dans le service des maladies infectieuses et tropicales. En fin de matinée un médecin entouré de quelques internes et externes vient me voir. Chacun à droit à un petit entretien avec moi pour tenter d'établir un diagnostic. Après ça ils reviennent tous ensemble donner leurs idées au médecin. Un jeune interne a évoqué la FMF mais sans ménagement le médecin lui a expliqué qu'en tant que Breton pur souche je ne pouvais pas avoir la FMF. Ce jour-là on est passé pas loin de la vérité. Heureusement, 1 mois plus tard j'ai eu un rendez-vous avec le chef du service des maladies infectieuses et tropicales, le Pr Tattevin. Je lui ai exposé mon cas, il m'a sourit et m'a promis que cette fois il avait la solution pour moi. Il m'a expliqué que j'avais une forme de maladie périodique et que 1mg/jour de Colchicine à vie me soulagerait. 


En effet, maintenant je n'ai quasiment plus de crises, et lorsque crises il y a, elles sont très faibles. Il est très important de prendre la Colchicine très régulièrement sous peine de revoir les crises réapparaitre. Parfois lorsque je sens un début de crise, je prend de l'Ibuprofène et je remonte la température (23-24°C) ce qui me permet de m'endormir.




 

Bastien