Témoignages, à vos plumes.

Le témoignage, une démarche personnelle qui permet à de nombreux patients de ne pas se renfermer sur eux même, l'AFFMF vous encourage maintenant à écrire votre expérience et éditer votre témoignage personnel, ce que nous vous proposons c’est de synthétiser un texte sur votre parcours avec la FMF qui prendra en compte l’historique de votre maladie, les démarches médicales amenant au diagnostique de la FMF, toutes vos interrogations, le regard des autres ainsi que leur acceptation, où non, de votre maladie. Il est évident que ce texte restera anonyme à sa diffusion, la seule chose, c’est d’avoir le prénom en clair comme signature du document.

      
Vous pouvez réagir aux témoignages sur les forums français et anglais de l'AFFMF.

 

Forums et Liens

Les forums sont complémentaires du site de l'AFFMF pour établir une passerelle entre les membres de l'association et la communauté FMF internationale.

Le forum français de l'AFFMF

Cliquez ici pour rejoindre le forum français

 

Le forum français de l'AFFMF est ouvert depuis février 2004 à ceux qui souffrent de la FMF (Fièvre Méditerranéenne Familiale) pour qu'ils ne se sentent plus déroutés et seuls devant cette maladie héréditaire localisée en 1992 et dont le gène fut découvert en 1997.

 

Le forum anglais de l'AFFMF

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Le forum anglais de AFFMF "AFFMF_in_English" à destination de l'international est opérationnel, ce développement de notre communication était devenu nécessaire parce que nous avons remarqué que de nombreux patients dispersés dans le monde communiquent en langue anglaise. Grâce à notre expérience associative, l'AFFMF espère faire des réponses justes et précises aux préoccupations des familles et des patients de la FMF.

Les Associations et Forums FMF dans le monde

Nous savons que des associations FMF sont en préparation dans d’autres pays et vont bientôt voir le jour, ainsi un de nos objectifs sera atteint, celui de créer un maillage international pour faire connaitre la FMF dans le monde.

Liens nationaux et internationaux

Échanges associatifs

Présentation du centre Semalim en Israël

Raphaël Rosner Membre correspondant francophone de l'association israélienne "Mateh" Directeur du Centre de Sémioanalyse "Semalim" de Tel-Aviv semalim@semalim.co.il

(0)3 7414134

 

Soutien aux maladies atteints de la fièvre méditerranéenne familiale (FMF)

 

Le centre "Sémalim", situé à Tel Aviv en Israël a été créé il y a une vingtaine d'années pour aider les malades atteints d'affection chroniques et de syndromes lourds. En particuliers le centre apporte un soutien aux malades FMF. Il permet d'améliorer la qualité de leurs vie en réduisant les effets de stress, les angoisses, la dépression provoquée par la maladie. Grâce aux techniques thérapeutiques de la Sémioanalyse, les malades peuvent retrouver un sens à la vie ou renforcer leur vitalité. D'autre part les thérapeutes de "Semalim" aborde la problématique FMF dans le contexte familial – toutes les personnes entourant le malade peuvent contribuer à l'amélioration du quotidien dans le cadre de la famille. Les thérapistes de "Semalim" créent un dialogue entre le malade et son affection, la maladie étant considérée comme une sorte de communication non verbale, langage entre le corps et l'esprit. Ce lien entre le malade et lui-même renforce sa condition physique et morale.

Approvisionnement diversifié de la colchicine

Traduction libre du forum US - auteur Janine JAGGER


J'ai pris contact avec les chercheurs turcs de la FMF, j’ai besoin de dire à tout le monde ici que les informations que nous avons recueillies nous-mêmes aux USA sur la réponse variable des patients aux différentes marques de colchicine a été acceptée comme une nouvelle stratégie dans le traitement à la colchicine par l'ensemble des groupes de recherche FMF turque et par les médecins concernés dans la société turque de rhumatologie.

 

Ils acceptent l’idée que certains patients sembleraient être « résistants à certaines marques de colchicines spécifiques », ces patients ont besoin d'avoir une offre d’au moins deux marques de colchicine afin de décider laquelle est la meilleur pour eux. Ces réflexions sont très récentes.

 

Parce que la Turquie est un pays ou il y aurait essentiellement qu’une seule marque de colchicine en vente, ces médecins sont demandeurs auprès de leur gouvernement pour permettre à des marques supplémentaires de colchicine d’être sur leur marché.

 

Cette décision est basée directement sur ce qu'ils ont appris des États-Unis (par nous les PATIENTS !!!), car la même chose se passe en Israël et à nouveau, c’est une conséquence directe de notre expérience qui leur a été communiquée.

 

Par notre pugnacité, nous avons déjà eu un impact significatif sur la stratégie du traitement de la FMF. Maintenant, nous devons réfléchir au comment obtenir différentes marques de Colchicine à travers les frontières nationales.

 

Dans certains pays, il est simple de trouver plusieurs marques de colchicine, mais dans la plupart des pays ce n’est pas une tâche facile.

 

Bien que nous combattions nos crises avec nos propres colchicines, je pense qu'à cause de ce que nous avons appris et partagés, l'avenir de l'accès et le traitement à la colchicine sont en train d’évoluer vers des jours plus brillants pour nous tous.

 

Communication de Janine JAGGER sur le forum US

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