Vivre avec une FRH

(Fièvre Récurrente Héréditaire)

Une très grande diversité existe dans le quotidien des malades des FRH.

Certains malades traités vivent sans crise donc parfaitement normalement jusqu’à oublier leur maladie alors que pour beaucoup d’autres, la période de l’année, le stress, d’autres facteurs déclenchant, peuvent engendrer des crises avec des effets difficiles sur la vie au jour le jour.

Gérer son quotidien avec la FMF (Maladie Périodique)

Le sport

Comment gérer l’activité sportive ?

 
 
Les sports d'endurance sont souvent mal supportés par les malades atteints de FMF. Il ne faut pas pour autant supprimer tout sport mais l'effort doit être de courte durée. Là aussi comme pour beaucoup d’autres aspects de la vie quotidienne, le malade apprend à se connaitre et peut anticiper l’arrivée d’une crise.

Quand un enfant a mal aux jambes après une séance de sport, doit-il cesser toute activité sportive ou bien seulement s'arrêter à ce moment-là ?

L'enfant ne doit pas aller au delà de ses limites, il vaut mieux qu'il s'arrête à temps pour éviter une crise qui durera plus longtemps. Les spécialistes conseillent d'alerter le professeur d'éducation physique, qui sera au courant de l'état de santé de l'enfant et pourra alors lui faire arrêter l'activité sportive si besoin.

Le voyage

Comment gérer les voyages en avion ?

Les voyages en avion peuvent déclencher des crises particulièrement pénibles. Il faut savoir reconnaître ce facteur déclenchant et le préparer au mieux avec l’aide du médecin.

Comment gérer le décalage horaire dans la prise de colchicine ?

Il faut décaler la prise de la colchicine progressivement sur 1 ou 2 jours afin d’éviter de sauter une prise ou au contraire de trop rapprocher 2 prises ce qui pourrait entrainer des effets secondaires, notamment digestifs.

Tous les jours

Y-a-t'il des précautions à prendre en matière d’alimentation ?

Aucun aliment n’est interdit aux personnes atteintes de FMF. Cependant, certains d’entre eux sont régulièrement cités comme étant mal tolérés. Il s’agit notamment du chocolat, des oignons ou des choux. Par ailleurs, il a été observé que certains malades sont rapidement rassasiés et trouvent un plus grand confort à manger souvent en petites quantités.Pour certaines équipes médicales, le lait et ses dérivés seraient des facteurs aggravant la maladie. Cependant, en l’absence d’études scientifiquement validées, un régime privé de ces aliments ne doit être pas être conseillé voire même proscrit compte-tenu des risques de carence que cela pourrait induire.

Comment gérer la fatigue ?

 

La fatigue est une constante dans la vie des malades : avant, pendant et souvent après les crises. Elle peut s’accroître en période de froid ou de fortes chaleurs. L’hygiène de vie revêt donc une importance particulière. Il faut apprendre à écouter son corps et à connaître son propre rythme afin de trouver les réponses adaptées.

Quel suivi assurer et comment ?

Il est essentiel que les malades atteints de FMF aient au moins une fois par an une consultation auprès d’un spécialiste référent. La prise de contact avec un généraliste de proximité, en liaison avec le spécialiste, permet de répondre aux besoins du malade et de le rassurer au quotidien.

 

Dois-je prendre la colchicine uniquement pendant les crises?

Non, il s'agit d'un traitement en continu. Il ne faut EN AUCUN CAS arrêter la colchicine une fois le diagnostic de FMF confirmé. Ce traitement continu évite la seule complication parfois très grave: l'amylose rénale. Les effets secondaires de la colchicine sont bien connus et rares aux doses prescrites pour les FRH.

 

Les évènements particuliers

Comment éviter une crise à une date importante (examens, fêtes, …) ?

Certains évènements importants pouvant générer du stress, une anticipation par la prise de certains médicaments peut éviter ou retarder le déclenchement d’une crise. Là aussi, il faut savoir reconnaître les facteurs déclenchants et les préparer avec l’aide du médecin. Dans certains pays, il est proposé une augmentation ponctuelle de colchicine.

 

Peut-on éviter les crises déclenchées par les menstruations ?

En cas de crises déclenchées par les menstruations, la prise d’un traitement hormonal (« la pilule ») est souvent très efficace, en association avec la colchicine.

Fertilité et grossesse

Diagnostiquée à l'âge de 8 ans (M694V, homozygote) j'ai pris la colchicine de manière irrégulière jusqu'à mon mariage. Jusque là, je n'ai pas d'enfant. Y a-t-il un lien avec mon infertilité ?

Tout d'abord, vous êtes porteuse d'une mutation qui impose IMPERATIVEMENT un traitement continu par colchicine même si celle-ci ne contrôle pas complètement les crises car la colchicine prévient à 99% les complications rénales graves de la maladie périodique. Une hypofertilité féminine et masculine est décrite dans toutes les études importantes sur la maladie. Cela n'est pas dû à la colchicine car la description a été faite avant que l'on traite la maladie avec ce médicament. Il faut donc que votre gynécologue recherche la cause de cette hypofertilité chez votre mari et chez vous.

J'attends un bébé. Dois-je prendre des précautions particulières dans ma vie quotidienne ?

Pendant la grossesse, la maladie périodique s'améliore en général (les régulateurs de l'inflammation du foetus passent dans le sang maternel et l'on forme l'hypothèse qu'ils corrigeraient les anomalies de la maladie périodique maternelle).

Un jeune adulte en âge de procréer doit-il arrêter la prise de colchicine? Est ce la même chose pour un homme comme pour une femme ?

Pour la femme, il ne faut pas arrêter la colchicine, ni avant la conception, ni pendant la grossesse, ni pendant l'allaitement. La colchicine ne provoque pas de malformation.


Pour l'homme, la réponse n'est pas simple et il n'y a pas de consensus. La colchicine diminue parfois le nombre de spermatozoïdes (oligospermie), ce qui provoque une hypofertilité mais ne provoque pas d'anomalies morphologiques.

A l'hôpital intercommunal de Créteil, nous conseillions au futur père d'arrêter la colchicine au mois un mois avant la date choisie pour la conception.