Nos publications

Plaquette sur la Gestion au quotidien du Syndrome de Marshall ou PFAPA

Plaquette PFAPA.pdf
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Plaquette sur les CAPS en partenariat avec Novartis

Tout savoir sur les CAPS : fiche adulte

A29112 Fiches ADULTE_v4.pdf
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Tout savoir sur les CPAS : fiche enfant

B29104 Fiches ENFANT_v5.pdf
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Nouveauté sept.2012 : Le livre famille de la collection Espoirs sur les FRH

Offert par la fondation Groupama
Ce livret vous apportera toutes des informations claires et nécessaires à la compréhension des FRH ( Fièvre Récurrentes Héréditaires )
Livret FRH Def HD.pdf
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Plaquettes de l'association

Plaquette de présentation de l'AFFMF
Ce n'est pas parce qu'une maladie est rare qu'on doit se sentir seul.
BAT dernière plaquette AFFMF.pdf
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La collection "vivre avec"

Pour les enseignants, j'ai un enfant qui a la FMF dans ma classe

Question/réponse pour les enseignants ayant un élève atteint de FMF
la version imprimée peut vous être envoyée par courrier
FMF et école.pdf
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La colchicine au long cours

Question/réponse sur la colchicine
la version imprimée peut vous être envoyée par courrier
Plaquette-Colchicine HD.pdf
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Je suis enceinte et j'ai la FMF

Question/réponse pour les femmes enceintes atteintes de FMF
la version imprimée peut vous être envoyée par courrier
Plaquette enceinte FMF-BD.pdf
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Le livre famille de la collection Espoirs sur la FMF

offert par la Fondation Groupama
Cet ouvrage de 88 pages apporte une information claire et complète sur tous les aspects de la pathologie traitée : description de la maladie, éléments du diagnostic, traitements et suivi, état de la recherche, la vie au quotidien.

La version imprimée peut vous être envoyée par courrier.
livret famille collection espoir.pdf
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Opération commune avec la Société Française de Rhumatologie

Avec le soutien de la Société Française de Rhumatologie et de la Fondation Groupama, l'AFFMF a adressé le livret espoirs sur la Fièvre Méditerranéenne Familiale accompagné du dépliant sur la colchicine à plus de 2000 rhumatologues en France.

La collection Félix Moyen Finaud pour les enfants

Ces livrets, traduits en huit langues, expliquent aux enfants atteints de la « fièvre méditerranéenne familiale » l'importance du traitement à vie dans leur maladie. La Fondation Groupama pour la santé a soutenu la réalisation et la diffusion de ces ouvrages.

Pierre a 6 ans et souffre de fortes douleurs abdominales et de poussées de fièvre importantes.

 

Le diagnostic tombe: il s'agit de la fièvre méditerranéenne familiale, une maladie génétique.

 

Ses parents sont sous le choc, mais soulagés d'apprendre qu'un médicament, la colchicine, permet de calmer les crises et d'éviter les complications rénales graves. « Oui, nous avons la chance d'avoir un traitement qui prévient les complications graves, mais il n'est efficace que si le traitement est pris tous les jours, et à vie ».

 

Or, au moment de l'adolescence, Pierre risque d'être tenté d'arrêter son traitement, comme beaucoup d'autres jeunes.

 

Afin de limiter ce risque, l'AFFMF a réalisé des livrets illustrés destinés aux enfants de 6 à 14 ans, en concertation avec les spécialistes de la maladie. « Nous espérons ainsi, en sensibilisant tôt les petits malades sur l'importance de ce médicament, créer chez eux un réflexe de soin à vie ».

 

Le livret utilise la métaphore du Général Félix Moyen-Finaud qui sème la pagaille dans le corps d'un petit malade. « Pour calmer mon petit Général excité, il suffit que je prenne mon traitement tous les jours. Même lorsque je serai grand. Même lorsque je serai devenu vieux.

 

C'est le seul moyen pour sortir vainqueur de la bataille ». Ce livret permet de mettre d'autres mots sur la douleur (« Il y a le Général qui arrive ! ») et favorise les échanges avec l'entourage.

 

Le diaporama des albums disponibles

L'album de Félix Moyen Finaud en Français.
FelixMoyen-Finaud_F.pdf
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