ASSOCIATION FRANÇAISE DE LA FIÈVRE MÉDITERRANÉENNE FAMILIALE
ET DES AUTRES FIÈVRES RÉCURRENTES HÉRÉDITAIRES
Nos publications
Plaquette sur la Gestion au quotidien du Syndrome de Marshall ou PFAPA
Plaquette sur les CAPS en partenariat avec Novartis
Tout savoir sur les CAPS : fiche adulte
Tout savoir sur les CPAS : fiche enfant
Nouveauté sept.2012 : Le livre famille de la collection Espoirs sur les FRH
Plaquettes de l'association
La collection "vivre avec"
Pour les enseignants, j'ai un enfant qui a la FMF dans ma classe
La colchicine au long cours
Je suis enceinte et j'ai la FMF
Le livre famille de la collection Espoirs sur la FMF
La version imprimée peut vous être envoyée par courrier.
Opération commune avec la Société Française de Rhumatologie
Avec le soutien de la Société Française de Rhumatologie et de la Fondation Groupama, l'AFFMF a adressé le livret espoirs sur la Fièvre Méditerranéenne Familiale accompagné du dépliant sur la colchicine à plus de 2000 rhumatologues en France.
La collection Félix Moyen Finaud pour les enfants
Ces livrets, traduits en huit langues, expliquent aux enfants atteints de la « fièvre méditerranéenne familiale » l'importance du traitement à vie dans leur maladie. La Fondation Groupama pour la santé a soutenu la réalisation et la diffusion de ces ouvrages.
Pierre a 6 ans et souffre de fortes douleurs abdominales et de poussées de fièvre importantes.
Le diagnostic tombe: il s'agit de la fièvre méditerranéenne familiale, une maladie génétique.
Ses parents sont sous le choc, mais soulagés d'apprendre qu'un médicament, la colchicine, permet de calmer les crises et d'éviter les complications rénales graves. « Oui, nous avons la chance d'avoir un traitement qui prévient les complications graves, mais il n'est efficace que si le traitement est pris tous les jours, et à vie ».
Or, au moment de l'adolescence, Pierre risque d'être tenté d'arrêter son traitement, comme beaucoup d'autres jeunes.
Afin de limiter ce risque, l'AFFMF a réalisé des livrets illustrés destinés aux enfants de 6 à 14 ans, en concertation avec les spécialistes de la maladie. « Nous espérons ainsi, en sensibilisant tôt les petits malades sur l'importance de ce médicament, créer chez eux un réflexe de soin à vie ».
Le livret utilise la métaphore du Général Félix Moyen-Finaud qui sème la pagaille dans le corps d'un petit malade. « Pour calmer mon petit Général excité, il suffit que je prenne mon traitement tous les jours. Même lorsque je serai grand. Même lorsque je serai devenu vieux.
C'est le seul moyen pour sortir vainqueur de la bataille ». Ce livret permet de mettre d'autres mots sur la douleur (« Il y a le Général qui arrive ! ») et favorise les échanges avec l'entourage.
Le diaporama des albums disponibles
