Nos activités

Les ateliers

Le principe de ces ateliers consiste à faire échanger les malades et/ou leurs proches (entre 12 et 15 personnes) autour de leur expérience concernant leur vie quotidienne ou celle de leurs enfants malades en présence de professionnels de santé.

 

Les thèmes des ateliers déjà organisés ont été :

  • Fièvre et école – gestion au quotidien
  • La colchicine, traitement au long cours
  • Comment annoncer à mes proches que je suis atteint d'une FRH
  • Gestion au quotidien du PFAPA ou syndrome de Marshall

 

La permanence téléphonique : 01 48 74 41 71

 

 

Les conséquences psychologiques sont celles des crises à répétitions qui entrainent douleurs, fatigue, incompréhension, celles d’une maladie rare, mal connue, chronique, invisible et sournoise.

 

Écouter, conseiller, échanger, orienter, est l'une des missions quotidiennes de Déborah.

 

Les consultations avec la psychologue

L'AFFMF prend en charge jusqu'à six séances par famille.

Mettre en place ces séances, c’est une manière de dire que vivre avec une maladie génétique, chronique, qui ne se voit pas, capricieuse tant au niveau de la nature des crises que de son expression dans le temps, n’est pas sans impact.

Souvent quelques mots suffisent pour la personne atteinte et/ou son entourage.

 

Les réunions d'information

Elles réunissent de 50 à 100 personnes. Composées d’un ou des médecins du conseil scientifique de l’AFFMF, elles permettent des rencontres entre :

  • celui qui a une bonne connaissance de l’organisation des soins, de la maladie et dont l’objectif est de se tenir au courant des nouveautés,
  • celui qui vient d’apprendre le diagnostic et qui ne l’a pas toujours accepté,
  • celui qui vit avec la maladie depuis des années et qui porte un certain regard sur ce “compagnon”,
  • celui qui côtoie la maladie dans son environnement, sans être directement concerné...

 

Les réunions se déroulent en trois temps :

  • Une mise ou remise à niveau du public présent ;
  • Un échange de questions/réponses ;
  • Un moment de convivialité qui facilite les échanges transverses.

 

Retour sur la réunion du 16 juin 2011 à Lyon à l’espace « Chez Sophie » à Rilleux La Pape

Programme de la réunion
programme lyon2.pdf
Document Adobe Acrobat 193.6 KB

Retour sur la réunion du 27 juin 2010 à Marseille au cercle "Elie Wiesel"

Programme de la réunion
reunion marseille 27 juin.pdf
Document Adobe Acrobat 349.3 KB

Retour sur la réunion du 18 avril 2010 à Sarcelles

Compte-rendu de la réunion
sarcelles 18 avril.pdf
Document Adobe Acrobat 291.7 KB

Retour sur la réunion du 20 février 2008 à la Mairie du IXe de Paris

Programme de la réunion
programme mairie 9eme.pdf
Document Adobe Acrobat 2.9 MB
Intervention du Professeur Philippe Reinert
Est-ce moins difficile d'être malade aujourd'hui qu'il y a 20 ans
présentation Pr Reinert.ppt.pps
Présentation Microsoft Power Point 79.0 KB
Intervention du Professeur Isabelle Kone-Paut
Apport des centres de référence dans la prise en charge de la maladie
presentation Professeur Kone-Paut.ppt.pp
Présentation Microsoft Power Point 161.0 KB
Intervention des Docteurs Stankovic et Hentgen
Fertilité et grossesse
presentation_Hentgen_et_stankovic.ppt.pp
Présentation Microsoft Power Point 140.0 KB