Qui sommes-nous?

11 janvier 2006 : l’Association Française de la Fièvre Méditerranéenne Familiale et des Fièvres Récurrentes Héréditaires voit le jour.

À l’origine de cette création : des familles de malades et des malades repartis dans toute la France. 

Cette association loi 1901 est un lieu d’accueil, de ressources et de soutien où la convivialité, l’échange et le partage des expériences jouent un rôle primordial.

Reconnue d’intérêt général, membre de l’Alliance Maladies Rares, de l’Inserm et de Eurodis, l’AFFMF s’est constituée autour d’un conseil scientifique composé de spécialistes français, reconnus sur le plan international, qui a accepté de lui prêter main forte dans ses démarches quotidiennes.

 

Retour sur 5 ans d'activité

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Quelles sont nos missions ?

Faire connaître et reconnaître ces maladies rares. Autrement dit, contribuer à la reconnaissance de la FMF et des autres FRH en participant à l’amélioration du diagnostic, auprès du public, des services hospitaliers, des médecins, des organismes sociaux et des pouvoirs publics.

 

Améliorer la qualité de vie des malades, et notamment leur prise en charge par des spécialistes et leur insertion. Plus précisément, développer l'information et faire des personnes atteintes par ces maladies, des citoyens intégrés dans la société et des acteurs du système de santé.

 

Contribuer à la recherche des maladies auto- inflammatoires, afin de favoriser leurs origines et leurs guérisons, mais également de mieux discerner le mécanisme des autres Fièvres Récurrentes Héréditaires, en vue de trouver des traitements.

 

• Participer à l’élaboration d’un réseau international en partenariat avec les associations étrangères des Fièvres Récurrentes Héréditaires en prenant part au développement d’une politique européenne des maladies rares. 

 

Les statuts

statuts de l'association
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L'équipe

La dernière Assemblée Générale du 4 novembre 2015 a élu les membres suivants :

 

  • Présidente : Charlotte Seince
  • Vice Présidente : Daphné Soffer
  • Trésorier : Ely Alezra
  • Membres du Bureau : Béatrice Nataf, Eva Belhassen, Stéphane Nouchi, Maya Ben Tolila, Dalila Yacef Boureboune.
  • Délégué régional Toulouse : Patrick Zanetti
  • Délégué régional Bordeaux : Hicham Faquir
  • Salarié responsable du bureau : Déborah Boujenah
  • Membre fondateur : Patricia Sebbag

 

Tous les membres du bureau sont bénévoles.

 

Les membres d'honneur

  • Membre d'honneur : Professeur Phillipe Reinert