Les Centres de Compétences pédiatriques

Extraits de la circulaire N° DHOS/04/2007/153 du 13 avril 2007 relative à la structuration de la filière de soins pour les patients atteints d'une maladie rare et créant les centres de compétences.

Rôle des Centres de Compétences :

Les centres de compétences ont vocation à assurer la prise en charge et le suivi des patiens, à proximité de leur domicile, et à participer à l'ensemble des missions des centres de référence.

 

Le nombre de centres de compétences et leur répartition géographique sont déterminés en fonction :

  • De la prévalence et de la typologie de la maladie rare
  • De l'importance de la file active suivie
  • De l'organisation territoriale des soins pour la ou les pathologies concernées
  • De la lourdeur de la prise en charge des patients concernés
  • Des critères épidémiologiques spécifiques aux régions concernées
  • De la fréquence du recours aux soins
  • Du nombre de centres de référence labellisés pour le groupe de maladies rares concerné

 

Centre de référence/centre de compétences : des engagements réciproques :

Les centres de référence s'engagent à :

  • Permettre l'accès des centres de compétences aux dossiers de leurs patients dans le registre national
  • Permettre l'accès des centres de compétences au site internet du réseau
  • Permettre aux centres de compétences de réaliser la primo prescription des médicaments orphelins en sus de la T2A (tarification à l'activité)
  • Répondre aux demandes de recours des centres de compétences
  • Diffuser les protocoles et les bonnes pratiques
  • Inclure les centres de compétences dans les recherches sur les pathologies et aux essais sur les nouvelles thérapeutiques.

 

 

Les Centres de Compétences s'engagent à :

  • Suivre les formations organisées par les centres de référence pour les personnels médicaux et soignants
  • Assister aux réunions annuelles organisées par le centre de référence
  • Remplir le dossier patient et le transmettre au registre national
  • Désigner nominativement les médecins réalisant la primo prescription
  • Réaliser au minimum une visite de suivi annuelle par patient
  • Répondre par téléphone aux questions des patients par des médecins désignés aux patients
  • Participer à la réunion annuelle de l'association de patients
  • Réaliser deux réunions annuelles pour les médecins hospitaliers et libéraux et être leur interlocuteur