Les Centres de Compétences Adultes

 

Extraits de la CIRCULAIRE N°DHOS/O4/2007/153 du 13 avril 2007 relative à la structuration de la filière de soins pour les patients atteints d’une maladie rare et créant les centres de compétences

 

Rôle des Centres de Compétences

Les centres de compétences ont vocation à assurer la prise en charge et le suivi des patients, à proximité de leur domicile, et à participer à l'ensemble des missions des centres de référence.

Le nombre de centres de compétences et leur répartition géographique sont déterminés en fonction :

  • de la prévalence (nombre de malades dans une population à un moment donné) et de la typologie de la maladie rare
  • de l'importance de la file active suivie
  • de l'organisation territoriale des soins pour la ou les pathologies concernées
  • de la lourdeur de la prise en charge des patients concernés
  • des critères épidémiologiques spécifiques aux régions concernées
  • de la fréquence du recours aux soins
  • du nombre de centres de référence labellisés pour le groupe de maladies rares concerné

Centres de référence/Centres de compétence : des engagements réciproques

Les centres de référence s'engagent à :

  • permettre l'accès des centres de compétences aux dossiers de leurs patients dans le registre national
  • permettre l'accès des centres de compétences au site internet du réseau
  • permettre aux centres de compétences de réaliser la primo prescription des médicaments orphelins en sus de la T2A (Tarification à l'activité)
  • répondre aux demandes de recours des centres de compétences
  • diffuser les protocoles et les bonnes pratiques
  • inclure les centres de compétences dans les recherches sur les pathologies et aux essais sur les nouvelles thérapeutiques

 

Les centres de compétences s'engagent à :

  • suivre les formations organisées par les centres de référence pour les personnels médicaux et soignants
  • assister aux réunions annuelles organisées par le centre de référence
  • remplir le dossier patient et le transmettre au registre national
  • désigner nominativement les médecins réalisant la primo prescription
  • réaliser au minimum une visite de suivi annuelle par patient
  • répondre par téléphone aux questions des patients par des médecins désignés aux patients
  • participer à la réunion annuelle de l'association de patients
  • réaliser deux réunions annuelles pour les médecins hospitaliers et libéraux et être leur interlocuteur