Les Publications

Agrément du Ministère de la Santé

La Direction Générale de la Santé vient d'Agréer, par l'Arrêté du 24.06.2011 l'AFFMF comme association des représentants des usagers dans les instances hospitalières (Publication au JO du 05.07.2011). Cet agrément devrait nous permettre, avec les médecins du Conseil Scientifique, la mise en place d'actions dans le cadre de l'éducation thérapeutique.

Nouvelles Internationales

L’AFFMF a été à l’initiative de « Rare Disease Communities d‘EURORDIS pour la FMF », un réseau européen d’aide aux patients atteints de maladies rares. En cliquant sur les liens ci-dessous, vous vous retrouverez au coeur de cette communauté, un des membres de l’AFFMF (Modérateur FMF) assurant la modération française du site pourra vous aider si nécessaire.

https://www.rareconnect.org/fr/community/fievre-mediterraneenne-familiale 

Cette volonté d’évolution internationale de l’AFFMF prouve la détermination de l’association à s’ouvrir au monde, la maladie n’ayant pas de frontières.

Protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) - Février 2013

 

La HAS (Haute Autorité de Santé) publie un PNDS (protocole national de diagnostic et de soins) relatif à la fièvre méditerranéenne familiale (fichier PDF), également appelée maladie périodique en France.

 

L’objectif de ce protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) est d’expliciter, pour les professionnels de la santé, la prise en charge optimale et le parcours de soins d’un malade atteint d’une fièvre méditerranéenne familiale (FMF) aussi couramment appelée maladie périodique en France.


Ce document élaboré par le centre de référence des maladies auto-inflammatoires de l'enfant est destiné aux professionnels de santé.

 

L'admission en ALD (affection de longue durée) n'est pas systématique et doit être discutée au cas par cas.


L'attribution de l'ALD peut être envisagée en particulier pour les patients qui présentent des formes sévères ou handicapantes de la FMF.