ACTUALITÉS 

L'AFFMF est à votre écoute

L'AFFMF est une association de bénévoles et fait tout son possible pour répondre à vos appels et vos  e-mails. Nous  sommes joignables au 06 64 11 60 37 ou par mail affmf@orange.fr, un membre de l'équipe de l'AFFMF se chargera de vous appeler ou de vous répondre par mail en fonction de leurs disponibilités.

Pour toute question d'ordre médical, ou si vous cherchez un médecin référent pour les maladies auto-inflammatoires, vous pouvez joindre les secrétariats des Centres de Référence des fièvres récurrentes.

Pour la pédiatrie :

Le CeRéMAI coordonné par le Pr Isabelle Koné-Paut
Site internet : http://ceremai.fr/

            - Centre de Versailles

Consultation : Dr Véronique Hentgen, Pédiatre, ou le Dr Sarah Bekkar, Pédiatre
Infirmière référente pour le CeRéMAI : Catherine Priez

Hôpital Mignot 177, rue de Versailles - 78157 Le Chesnay
Horaires : lundi, mardi et vendredi 10h -17heures et mercredi 10h-13 heures.
Tél. : 01 39 63 90 98 ou 01 39 63 83 62
Mail : ceremai@ch-versailles.fr

            - Centre de Bicêtre

Consultation : Pr Isabelle Koné-Paut, service de rhumatologie pédiatrique,

    - Dr Caroline Galeotti

- Dr Céline Marsaud

- Dr Maryam Piram
- Dr Linda Rossi

Centre Hospitalier Universitaire de Bicêtre 78, rue du général Leclerc - 94275 Le Kremlin Bicêtre

Secrétariat et consultations cliniques
Horaires : 9h-12h30 et 13h30-17h
Tél. : 01 45 21 32 47


Pour l'adulte :

Le Centre de référence des amyloses d'origine auto inflammatoire et de la
fièvre méditerranéenne familiale - adulte


Coordonnateur : Pr Gilles Grateau
Consultation : Pr Gilles Grateau, Dr Katia Stankovic Stojanovic, Dr Sophie Georgin-Lavialle

Service : Médecine interne
Hôpital Tenon 4, rue de la Chine - 75020 Paris
Tél. : 01 56 01 60 77
Site : https://sites.google.com/site/ceraiftenon/home

Pour la liste des centres de compétence en dehors de la région parisienne, n'hésitez pas à consulter le site internet de l'AFFMF : www.affmf.org
rubrique les spécialistes puis consultations enfants ou adultes puis  les contacter .

Nous vous remercions de votre compréhension

L'équipe de l'AFFMF

Le petit Quotidien - Des enfants vivent avec une maladie rare

Le Petit Quotidien et les maladies rares
petit-quotidien-20161.pdf
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Fiche urgence de la FMF

La nouvelle fiche urgence pour la Fiève Mediterranéenne Familiale est disponible sur le site d'ORPHANET à l'adresse suivante, et en telechargement ci-dessous. 

https://www.orpha.net/data/patho/Emg/Int/fr/MaladiePeriodique_FR_fr_EMG_ORPHA342.pdf

FICHE URGENCE MaladiePeriodique.pdf
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NEWS importante

Chers membres,

La filière des maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares (FAI2R) a organisé pour vous une Web Conférence sur le thème : Vivre avec une fièvre méditerranéenne familiale : Pourquoi fait-on des crises et comment les soulager ? En partenariat avec l'AFFMF. Cette Web Conférence a été animée par le Dr Katia Stankovic Stojanovic de l’hôpital Tenon et Déborah, Responsable du bureau, le Samedi 28 Novembre. 

Vous pouvez la voir en podcast sur le lien suivant 

http://www.fai2r.org/podcasts/WebConfPatient28Novembre2015.php

Bien cordialement. 

Le Centre de Référence des amyloses d'origine inflammatoire et de la fièvre méditerranéenne familiale  (CERAIF) de l'Hopital Tenon s'est modernité cet été ! 

Voici le lien pour y accéder    https://sites.google.com/site/ceraiftenon/home



                             Novartis a lancé en juillet 2015 MAItriser sa scolarité !

       2 brochures dédiées aux élèves atteints de maladies auto-inflammatoires et à leurs enseignants,                                          proposant des réponses à leurs questions les plus fréquentes.

 

Ces brochures ont été réalisées en collaboration avec le CeRéMAI (Centre de Référence pour les Maladies Auto-Inflammatoires), le RESRIP (Réseau pour les Rhumatismes Inflammatoires Pédiatriques), et avec l’association AFFMF (Association Française de la Fièvre Méditerranéenne Familiale et des fièvres récurrentes héréditaires)...

 

Les maladies auto-inflammatoires : un vaste groupe de maladies

 

Les maladies auto-inflammatoires sont caractérisées par une inflammation excessive dans l’organisme due à un défaut de l’immunité innée.

Parmi ces maladies, on retrouve entre autre :

  • Des déficits génétiques en cryopyrine (CAPS)
  • La fièvre méditerranéenne familiale (FMF)
  •  Le syndrome TRAPS (TNF receptor associated periodic syndrome)
  •  L’arthrite juvénile idiopathique

 

       N’hésitez pas à contacter le bureau de l’AFFMF au 0664116037, ou par mail affmf@orange.fr si vous souhaitez obtenir ces brochures mises à votre disposition.


GALA INTERNATIONAL DE MAGIE

En faveur des enfants malades ou handicapés
de la région Midi-Pyrénées

Cette 8e édition du Great Magic Show se déroulera à
la salle du Phare à Tournefeuille le vendredi 13 novembre à 20H00
ouverture dès 18H30 avec snack-bar et animations

Toutes les informations sur le site : www.greatmagicshow.fr
Locations aux points de ventes habituels et sur notre site Internet

 

Les associations soutenues sont :

 Le Centre Régional d'Education et de Services pour l’Autisme (CeRESA)
l'Association Française de la Fièvre Méditerranéenne Familiale (
AFFMF)

et l'Association Française du Syndrome de Rett (AFSR)

Réunion d'information à Nice le samedi 19 septembre

Pour accompagner les familles en province, l’AFFMF continue son Tour de France et organise une

Réunion d'information sur les fièvres récurrentes à NICE le

SAMEDI 19 SEPTEMBRE 2015 À 10H à la Faculté de médecine de Nice

Si vous connaissez des niçois ou des proches dans cette région, parlez-en autour de vous...

Avec la présence des médecins des Centres de Référence et du Conseil Scientifique de l’AFFMF et les médecins spécialistes niçois des Centres de Compétence

Pour vous inscrire ou avoir des renseignements, vous pouvez contacter Déborah ou Ely au 06 64 11 30 37 ou par mail affmf@orange.fr

Nous vous rappelons que ce Jeudi 2 Juillet de 12H30 à 13H30 a lieu la Web Conférence : Fièvre méditerranéenne familiale par Gilles GRATEAU. Il vous suffit de vous connecter sur le lien suivant :

 

Connectez-vous sur le site internet de la filière : www.fai2r.org, cliquez sur « Enseignement et Formation », dirigez-vous vers les « Web conférences » et sélectionnez « Les Jeudis de la filière ». Vous arriverez directement sur le lien qui vous permettra de vous connecter à la conférence.

 

Vous aurez tout le loisir de poser en direct les questions que vous souhaitez. Si vous ne pouvez assister à la Conférence il sera possible de la Podcaster sur le site internet de la filière (www.fai2r.org) 72h plus tard. 

Projection du film Cendrillon le dimanche 29 mars 2015


Retrouvez toutes les photos de la projection de Cendrillon sur la page Facebook de l'AFFMF https://www.facebook.com/AFFMF?ref=bookmarks

Le spectacle Roméo et Juliette soutient l'AFFMF

La production de Roméo et Juliette soutient l'AFFMF en nous reversant le bénéfice de la vente de posters dédicacés par les comédiens.


Marc Elie ASSOUS présente la Comédie Musicale de Gérard PRESGURVIC Roméo et Juliette en Israël pour la première fois et en exclusivité.



2ème tournoi de foot en salle

Le dimanche 16 novembre 2014 de 14h30 à 18H00, L'AFFMF organise son 2ème TOURNOI DE FOOT EN SALLE.

 

Les mots d'ordre de cette après midi sont : SPORT, COMPÉTITION et BELLE CAUSE.

 


Découvrez nos nouvelles plaquettes

Nous sommes heureux de vous annoncer l'édition de nouvelles plaquettes.

Celles-ci sont disponibles sur simple demande auprès de Déborah au 0148744171 ou téléchargeables grâce aux liens suivants :

La gestion au quotidien du Syndrome de Marshall ou PFAPA

Plaquette PFAPA.pdf
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Tout savoir sur les CAPS : fiche adulte

A29112 Fiches ADULTE_v4.pdf
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Tout savoir sur les CAPS : fiche enfant

B29104 Fiches ENFANT_v5.pdf
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6ème trophée de golf de l'AFFMF du jeudi 18 septembre 2014

Retrouvez toutes les photos ci-dessous

La chaîne Youtube de l'AFFMF

Venez découvrir toutes les actualités de notre association sur la chaîne Youtube.

Et notamment la vidéo de notre dernier atelier "Gestion au quotidien du Syndrôme de Marshall" qui s'est déroulé le 10 juin 2014 à Paris. Ainsi que la marche des maladies rares du 15 juin à Toulouse.

 

Cliquer sur le lien Youtube

Forum : La parole aux patients

Un nouveau forum a été créé pour les patients et leurs familles afin que vous puissiez communiquer, échanger, rencontrer, comprendre et témoigner autour des maladies rares.

Que ce soit pour la FMF, les TRAPS, les CAPS, le PFAPA ou syndrome de Marshall.

 

Il vous suffit de cliquer sur l'onglet Forum. Nous restons bien évidemment à votre disposition pour répondre à toutes vos questions.

http://www.affmf.com/forum/

Actualités passées

Dimanche 15 juin 2014 : Marchons ensemble contre les maladies rares

En Haute-Garonne, Groupama d’Oc se mobilise sur la base de loisirs de Bouconne au profit de l’Association Française de la Fièvre Méditerranéenne Familiale et des autres Fièvres Récurrentes Héréditaires

 

Impulsée par Jacques SARLABOUX, Président de la Fédération de la Haute-Garonne, et Patrick ZANETTI, Président de la Caisse locale d’Assurances Mutuelles Agricoles d’Aussonnelle, et Délégué régional de l’AFFMF,

 

Cette marche solidaire permettra de verser l’intégralité des fonds récoltés à l’association et de faire connaître au grand public la Fondation Groupama pour la Santé.

 

Pour plus d’informations, rendez-vous sur le site www.vaincrelesmaladiesrares.com ou contactez Déborah au 0148744171

L'AFFMF vous remercie et a besoin de votre soutien.

Tout au long de l'année, l'AFFMF a reçu des dons de diverses entreprises pour mettre en œuvre les projets qu'elle leur a présentés . Ce soutien fidèle est essentiel à la réalisation de nos missions.

 

Nous remercions l'Agence Régionale de la Santé, La Fondation HSBC pour l'Education, La Fondation Groupama Paris, La Fondation Groupama d'Oc, Le Laboratoire LGV, Novartis, la Société EXENT et les élèves de l'Ecole OIIO pour leur contribution.

 

Votre entreprise peut nous aider de multiples façons :

 

- Bénévolat,

- Dons financiers,

- Dons en nature,

- Relations Publiques,

- Dons de matériel de bureau…

 

L'AFFMF est née de l'union de parents concernés par la maladie d'un de leurs enfants et désireux d'agir et de se réunir.

 

Nos missions :

 

· Sensibiliser les médecins, avec la mise en place de réunions d'information en France et à l'étranger ;

 

· Développer l'information, orienter les malades touchés par la FMF, le PFAPA, le TRAPS, le CAPS, l'HIDS ;

 

· Partager les expériences du quotidien et les informations pratiques ;

 

· Aider à l'amélioration du diagnostic et de la prise en charge précoce des malades ;

 

Afin de sensibiliser le plus de personnes sur ces Fièvres Récurrentes Héréditaires, nous avons besoin de bénévoles partout en France, si vous souhaitez rejoindre l'AFFMF, ou si vous avez des idées ou des actions à proposer, contactez Déborah au 0147414171 ou par mail affmf@orange.fr

Le Serious Game B.O.N.D est terminé !

Nous sommes heureux de vous présenter le Serious Game

L’année dernière notre projet « SERIOUS GAME B.O.N.D » recevait le prix de l’insertion sociale de la Fondation Groupama pour la Santé.

Aujourd’hui, il est temps de vous présenter le premier jeu vidéo d’éducation thérapeutique à l’usage des jeunes patients atteints d’une maladie génétique chronique rare.

Le jeu est maintenant disponible à l’adresse suivante : www.affmf-lejeu.com

 

Retrouvez le communiqué de presse ci-desssous

CP Serious Game BOND VF.pdf
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Article dans le Parisien sur le Serious Game B.O.N.D
Article_Le Parisien du 25-07-2013.pdf
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Les réunions d'information

Atelier PFAPA

Organisation d'un atelier PFAPA :

Le mardi 10 juin 2014 aura lieu un atelier d'éducation thérapeutique sur le PFAPA ou Syndrome de Marshall à Paris.

Le Docteur Véronique Hentgen, Pédiatre et Catherine Priez du CeRéMAI animeront cet atelier avec l'aide de Nicole Nataf, Psychologue.

Pour plus d'information, contactez Déborah au 0148744171

Réunion d'information pour les médecins généralistes, pédiatres, et autres spécialistes

Grâce au soutien du Dr Jean Claude Elian, Pédiatre (Centre Pédiatrique Paris Nord – Sarcelles), l’AFFMF organise une réunion d’information et de sensibilisation pour les médecins généralistes, pédiatres et autres spécialistes

 

Le mardi 11 mars 2014 à 20h00 à l'hopital privé Paris nord de Sarcelles

 

Cette réunion d’information sera animée par le Dr Véronique Hentgen, Pédiatre au Centre Hospitalier de Versailles (78), rattachée au CeRéMAI et par le Dr Pierre Khalifa, Rhumatologue, et aura pour thème :

Certaines maladies rares se cachent derrière des symptômes cliniques courants

Connaître et reconnaître la FMF (maladie périodique) et autres fièvres récurrentes héréditaires dans la pratique quotidienne

 

Cette réunion a pour but de mieux faire connaitre ces maladies chroniques rares aux médecins et de les aider, par une meilleure compréhension de son mécanisme à pouvoir établir un diagnostic précoce.

 

Pour plus d'information, contactez Déborah au 0148744171 ou par mail affmf@orange.fr

Merci de bien vouloir être notre relai et transmettre l'information auprès de vos médecins.

Réunion d'information à Toulouse et diner de bienfaisance

Le samedi 23 novembre

L'AFFMF a organisé à Toulouse une réunion d'information pour les patients atteints de FMF ou autres FRH et leurs familles.

 

Cette réunion animée par le Pr Isabelle Touitou ( Hôpital Arnaud de Villeneuve de Montpellier), le Pr Gilles Grateau (Hôpital Tenon), le Pr Jacques Pourrat ( CHU Toulouse - Hôpital Rangueil) et le Dr Véronique Hentgen ( Centre de Versailles - Le Chesnay) a rassemblée 20 patients et médecins atteints de FMF, TRAPS, CAPS, PFAPA.

 

Suivit d'un dîner de bienfaisance réunissant près de 160 personnes se sont rassemblées pour une soirée festive au profit de l' AFFMF lors de laquelle une vente aux enchères ainsi qu'une tombola avec de nombreux prix prestigieux ont été proposés.

Programme de la réunion d'informations
Programme Toulouse.pdf
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Les rencontres étrangères

L'affmf organise la 1ère réunion Franco-marocaine

Les 4, 5 et 6 octobre 2013 au Maroc.

Compte rendu de l'Assemblée Générale du 17 juin 2013.
Nous pouvons vous faire parvenir le compte rendu sur simple demande.
Compte rendu AG 2013.pdf
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Dans le cadre des missions que notre association s’est fixées, après Israël en avril 2012,

 

l'AFFMF continue son tour du bassin méditerranéen et organise la première rencontre franco-marocaine des spécialistes de la FMF et autres FRH au Maroc les 4,5 et 6 octobre 2013.

 

Retrouvez toutes les infos en cliquant sur ce lien : Informations sur la rencontre franco-marocaine

Compte rendu de la rencontre franco-marocaine
Compte rendu séminaire franco-marocain
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1er Séminaire Franco-Israélien sur la FMF

Avril 2012 : Première rencontre Franco-Israélienne des spécialistes de la maladie périodique et des autres fièvres récurrentes héréditaires

L’AFFMF et l’association israélienne Mateh ont organisé la première rencontre franco-israélienne des spécialistes de la FMF en Israël, du 1er au 4 avril 2012.

Après 18 mois de préparation, l’AFFMF a donc permis à 10 des plus grands spécialistes mondiaux de la FMF de se retrouver pendant 2 jours, afin d'échanger sur des protocoles épineux concernant la maladie. Cette rencontre s'est clôturée par une réunion pour les malades de la FMF à l’hôpital de Tel hashomer à Ramat Gan en Israël.

Programme de la 1ère réunion de patients Franco-Israëlienne

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Compte rendu et photos du 1er congrès Franco-Israëlien 

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Flash info

Découvrez la nouvelle plaquette " Comment l'annoncer à mes proches"

Découvrez le nouveau Livre famille de la collection Espoirs sur les FRH

Ce livret vous apportera toutes des informations claires et nécessaires à la compréhension des FRH ( Fièvre Récurrentes Héréditaires )

Pour le télécharger, cliquer sur le lien.

Livret FRH Def HD.pdf
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Prix Fondation Groupama

Le 21 novembre dernier, a eu lieu la remise prix de la Fondation Groupama pour la santé. Elle remettait le prix de la bourse de recherche Espoir et le prix de l'insertion sociale 2012. 

 

L'AFFMF est très heureuse de vous annoncer que nous sommes les lauréats du prix de l'insertion sociale , de la Fondation Groupama pour la santé,  pour notre projet de serious game destiné aux adolescents  dans le cadre de l'éducation thérapeutique, en collaboration avec le Dr Véronique Hentgen, pédiatre spécialiste de la FMF et autres FRH, de l'hôpital Mignot.

Invitation de la remise de prix de la Fondation Groupama pour la Santé
InvitationEspoir2012.pdf
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Newsletter

Juillet 2013

Newsletter AFFMF juillet 2013
AFFMF Newsletter 2013.pdf
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Juin 2012

Newsletter juin 2012
L'actu de l'AFFMF
AFFMF Newsletter juin 2012.pdf
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De nouvelles questions

Le Professeur Philippe Reinert, le Docteur Véronique Hentgen, le Docteur Katia Stankovic répondent à vos questions.

 

http://affmf.jimdo.com/vos-questions/

Un coup d'oeil sur la revue de presse et les médias

Vous pouvez télécharger ici les articles de presse.

Revoir l'émission "le magasine de la santé" de France 5 sur  la FMF.

Réécouter l'émission de radio "objectif santé " diffusée en direct sur RCJ 94.8 FM, le lundi 26 mars.